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Education Level *शिक्षा का स्तर0 / 15

Occupation *व्यवसाए0 / 15

Marital Status *वैवाहिक स्थिति

If Married, Number of children?यदि विवाहित हैं: बच्चों की संख्या?

Are there any symptoms of this disease in your kids?क्या आपके बच्चों में इस बीमारी के कोई लक्षण हैं?

Languages you speak *आप किस-किस भाषा में बात कर सकते हैं?

Height (in cm) *

Weight (in KGs) *

Diagnosis and Medical History

Age when first symptoms were noticed?उम्र जब पहले लक्षण देखे गए थे?

Age at which first formal diagnosis occurredजिस उम्र में पहला औपचारिक निदान हुआ था।

Under whom the first formal diagnosis was done? (neurologist, pediatrician, other)निदान किसके तहत किया गया था? (न्यूरोलॉजिस्ट, बाल रोग विशेषज्ञ, अन्य)

What name was first assigned to your disease by your doctor?आपके चिकित्सक के द्वारा आपकी बिमारी को सबसे पहले क्या नाम दिया गया था?

How was CMT/HMSN diagnosis confirmed? *सीएमटी/एचएसएमएन का निदान कैसे किया गया?Clinical Examination onlyNerve Conduction Velocity (NCV) studyMuscle or Nerve BiopsyEMGGenetic TestingOther

Any other diagnoses or overlapping conditions?क्या सी.एम.टी. के अलावा और कोई बिमारी है?

Do you know your CMT subtype or classification? *ज्ञात सीएमटी उपप्रकार या वर्गीकरण?

Genetic Testing & Results

Has genetic testing been done?क्या आपने आनुवंशिक परीक्षण (genetic testing) करवाया है?

If yes: From which Lab or hospital?यदि हाँ! तो लैब या हस्पताल का नाम बताएं|

Have other family members been genetically tested?क्या परिवार के अन्य सदस्यों का आनुवंशिक रूप से परीक्षण किया गया है?

If yes, give details

Please Upload your Genetic reports (Pdf files, Max 5MB) *अपनी जनेटिक टेस्ट रिपोर्ट अपलोड करें|

Drag and Drop (or) Choose Files

Family History

Is there a family history of CMT or similar symptoms?क्या सीएमटी या इसी तरह के लक्षणों का पारिवारिक इतिहास है?

Number of affected relatives and their relationship to youप्रभावित रिश्तेदारों की संख्या और आपके साथ उनके संबंध (जैसे, भाई-बहन, माता-पिता, दादा-दादी, चचेरे भाई, बच्चे)

Describe family pedigree (affected males/females, transmission pattern)परिवार वंशावली का वर्णन करें (प्रभावित पुरुष/महिलाएं, संचरण पैटर्न)

Are parents related by blood/consanguinity? *क्या माता-पिता रक्त/सजातीय संबंध से संबंधित हैं? (उदाहरण के लिए, पहले चचेरे भाई, दूसरे चचेरे भाई, चाचा-भतीजी)

Is there any history of miscarriages, stillbirths, or infant deaths in your family?क्या आपके परिवार में गर्भपात, मृत जन्म या शिशु मृत्यु का कोई इतिहास है?

Give details

Lower Limbs / Feet / Ankle / Legsनिचले अंग / टांगे / पैर

Foot & Knee deformitiesपैर व घुटने की विकृतिPes Cavus / High ArchHammertoesFlat Feet (सपाट पैर)Inverted / Tilted feet (घुमावदार पैर)Foot DropDeformed Gait pattern (विकृत चाल)Hyperextension of Knee Joint (चलते हुए घुटना पीछे मुड़ना)Other

Weak Ankles/ Frequent falls / tripping / sprains *कमजोर टखने या बार-बार मोच आना/ट्रिपिंग/गिरना

Can you walk on heels or toes ?क्या आप एड़ी या पैर के पंजे पर चल सकते हैं?

Can you climb stairs?क्या आप सीढ़ियाँ चढ़ सकते हैं?

Can you do squats ?क्या आप स्क्वैट्स कर सकते हैं?

Leg muscle wasting / weakness / thin legs?पैर की मांसपेशियों की कमी / कमजोरी / टांगें पतली

Upper Limbs / Hands / Armsऊपरी अंग / हाथ / बाहें

Hand weakness, difficulty with buttons, zippers, writing, opening jars, fine motor tasksहाथ की कमजोरी, बटन, ज़िपर, लेखन, जार खोलने, बारीक कार्य करने में कठिनाई

Claw hands or intrinsic hand muscle wastingपंजे का मुड़ना या हाथ की आंतरिक मांसपेशियों में कमी आना

Sensory Issuesसंवेदी दिक्कतें

Numbness, tingling, or loss of sensation in feet/hands?हाथों और पैरों में सुन्नपन, झुनझुनी, या संवेदना की कमी।

Loss of proprioception / Unable to locate where your feet is placed on the ground without looking at itपैरों की स्थिति का आभास न होना (Loss of Proprioception) / बिना देखे यह महसूस न कर पाना कि आपके पैर जमीन पर कहाँ और कैसे रखे हैं।

Loss of proprioception in hands / Unable to locate something in the pocket with handsहाथों की संवेदनशीलता में कमी के कारण जेब में रखी चीज़ों को बिना देखे न पहचान पाना।

Reduced pain/temperature sensation in feet or hands?पैरों या हाथों में दर्द या तापमान महसूस करने की क्षमता में कमी?

Pain (neuropathic burning/shooting, cramps, muscle aches)दर्द (न्यूरोपैथिक जलन/शूटिंग, ऐंठन, मांसपेशियों में दर्द) – स्थान, आवृत्ति, गंभीरता?

Other issuesअन्य दिक्कतें

Balance problems / unsteadiness ?संतुलन की समस्याएं/अस्थिरता ?

Fatigue / exercise intolerance ?थकान/व्यायाम असहिष्णुता ?

Tremor (hands or action tremor) ?कंपकंपी (हाथ या क्रिया कंपकंपी) ?

Deafness / Hearing Loss ?बहरापन/सुनने की क्षमता में कमी ?

Vision problems / optic atrophy ?दृष्टि समस्याएं/ऑप्टिक शोष ?

Scoliosis or other spine curvature ?स्कोलियोसिस या रीढ़ की अन्य वक्रता ?

Breathing difficulties (shortness of breath, sleep apnea) ?सांस लेने में कठिनाई (सांस की तकलीफ, स्लीप एपनिया) ?

Any other issue

Onset time and Progressionशुरुआत और प्रगति

CMT Symptoms started in ?सी.एम.टी. के लक्षण कब शुरू हुए?

What were the very first symptoms noticed?सबसे पहले कोनसे लक्षण देखे गए?Tripping / FallingDelayed walkingHigh foot arch / pes cavusNumbness in feetWeak anklesWeakness in hand gripSpine curvatureHearing lossOther

How these symptoms are Progressing?:लक्षणों की प्रगति?

Functional Status & Mobility (self-reported or observed)कार्यात्मक स्थिति और गतिशीलता (स्व-अवलोकन)

Are you able to walk?क्या आप चलने में समर्थ हैं?

Maximum walking distance without stopping ?बिना रुके अधिकतम पैदल दूरी तय करने की क्षमता ?

Can you walk continuously for 6 Minutes ?क्या आप लगातार 6 मिनट या उससे जादा चल सकते हैं ?

Have you gone through any surgeries (e.g. Achilles tendon lengthening, scoliosis surgery etc)सर्जरी का इतिहास (अकिलीज़ टेंडन लंबा करना, रीढ़ की हड्डी का ओपरेशन etc)

Give details

Hand function: Able to write, dress, eat independently?हाथ का कार्य: स्वतंत्र रूप से लिखने, कपड़े पहनने, खाने में सक्षम?

Have you met with any accident or injury in the past, that aggravated your problem?क्या आपके साथ हुई किसी दुर्घटना से आपकी बिमारी बढ़ी है? कृपया विस्तार से बताएं|

Treatment and Managementउपचार और प्रबंधन

Have you participated in any clinical trials or research yet?क्या आपने अभी तक किसी नैदानिक परीक्षण या शोध में भाग लिया है?

If Yes, please give details

How you are managing your symptoms?आप सी.एम.टी. के लक्षणों से किस तरह जूझ रहे हैं ?

Do you take any medication?क्या आप कोई दवाई लेते हैं?

Give details

Do you have any Health Insurance ?क्या आप किसी इंशियोरेन्स पालिसी में कवर्ड हैं?

Are you willing to participate in events organised by CMT Foundation of India?क्या आप CMT Foundation of India के द्वारा आयोजित कार्यक्रमों में भाग लेने के इच्छुक हैं ?

Are you willing to participate in future clinical trials or any study ?क्या आप भविष्य के नैदानिक परीक्षणों या किसी अध्ययन में भाग लेने के इच्छुक हैं?

Can you travel to any place in India where these studies shall be conducted?क्या आप भारत में किसी भी स्थान की यात्रा कर सकते हैं जहां ये अध्ययन आयोजित किए जाएंगे?

Are there any barriers ?रुकावटें व उनके निवारण

Any Questions/Comments/Suggestion/Requirement/Remarks or if you want to share your story, please write here.कोई प्रश्न/टिप्पणी/सुझाव/आवश्यकता/टिप्पणी या यदि आप अपनी कहानी बताना चाहें |

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